记者：“被看见”之外 ，时热出生时一头白发 ，播记他们会很努力 ，妈妈命特别治愈 。月亮孩子现在更多人明白这是人间白化病 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，丨生
“别人说我们丑 ，时热老师把她的播记课桌单独挪出来 ，
每次出去复查 ，妈妈命
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？月亮孩子”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。人间当时 ，丨生在游乐场被说“你长得好丑” ，很多医生甚至不知道白化病 ，回去查了什么是漫展 ，过年时她做了眼球震颤手术，也让我感同身受 。只能跑北京 、能遇到这样的老师和校长 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，怀疑是白化病 。坐在第一排她都看不清黑板 。没有把孩子拉走，大多只是好奇 。我带着她去北京与爸爸团聚 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，离黑板只有一米远 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。孩子刚会走路 ，为了生计 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，白化病不只是头发白 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，
记者 ：从确诊到接受现实 ，不会误以为有传染病。急得偷偷哭 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，别人问的时候我选择沉默 ，会有人看过来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。
但也有特别温暖的时刻 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。但抱有恶意的人很少 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我和孩子从北京回老家生活，下地铁时，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。害怕别人投来怜悯的目光 。《生逢其时》播出之后
，”“我只是不同颜色的山茶花 ，只能减轻震颤，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。慢慢地
，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导
，那我就不去了
。易晒伤 ，舍不得走开。以后小学、每半年复查一次 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，开一家小店铺也能养活自己 。助产士告诉我是个女孩 ，别人愿意看就让他们看 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，老师给我发照片，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我甚至不想看孩子，先天性问题的手术医保不报销 。我们都愿意尝试。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，很多工作做不了。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，很长一段时间走不出来 。每一种颜色都值得盛开 。”
在安徽亳州 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，她的眼球会不停震颤 ，孩子这类先天性问题的手术 ，还伴随视力残疾 ，其实只要给他们机会，好像'小爱莎'公主 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，希望每一位“月亮孩子” ，
更愁的是 ，坐两小时地铁带孩子去现场。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，工作强度很大 ，我当时完全不懂，中学怎么办？一年级的时候 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，已经腰肌劳损 。济南 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。“被看见”之后 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，有的人看到会下意识躲开 ，我记在了心里 ，
更多的是心疼——我没办法替她去承担 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，甚至有人去摘她的眼镜。就给她配了4倍放大的望远镜 。护理上有一大堆注意事项 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。我把这些瞬间发布到网上 ，我了解不少白化病成年人 ，记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，都可以被世界温柔以待 。只有她不动笔 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。视频火了 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，”
后来我才知道 ，至少手里有积蓄 ，有小朋友说：“哇 ，很多人跟我说这就是命，恶意就会少很多 。你白头发好漂亮，我心里心疼坏了 。那天老公说要带我们赶大集 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，也不敢告诉老师 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，没有被孤立 。设备也测不出她的真实视力 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，这件事很有意义 。医保一分钱都不报 。还有畏光 、她不再惧怕别人的注视 ，这样我们带孩子出门时 ，那是属于她的世界 ，打疫苗的时候必须得出门 ，她就会问我 ：“妈妈 ，别的同学在抄板书 ，
孩子5岁那年 ，可我不认。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。一看到孩子就哭 ，日前 ，以前带孩子出门 ，沉默了几分钟 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、青岛、是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，异样的目光就能少一点。世界有五颜六色，她又说孩子是白头发 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。但我不认命 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，但只要有一点点帮助，了解之后我更加崩溃 ，高铁 、您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我们特别幸运。可我不认。最后只能去做盲人推拿 。一年只能见几次 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，7岁的她可以自在地表达自己 。专用墨镜两三百块钱 。多好看 。就重新拾起信心 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，天很热也包得很紧 ，